Quand un proche est hospitalisé en Afrique alors que l’on vit à plusieurs milliers de kilomètres, le sentiment d’impuissance arrive vite.
On reçoit des informations par téléphone, parfois de plusieurs membres de la famille. On entend le nom d’un examen, d’un diagnostic ou d’une intervention sans toujours comprendre ce qui est réellement prévu.
Et très vite viennent les questions : faut-il rentrer ? Faut-il demander un autre avis ? Faut-il envisager un transfert en Europe ?
Avant de prendre une décision dans l’urgence, la première étape consiste souvent à faire quelque chose de beaucoup plus simple : comprendre précisément la situation médicale.
Commencez par récupérer 6 informations essentielles
À distance, il est facile de recevoir beaucoup d’informations sans pour autant disposer de celles dont on a réellement besoin.
Essayez d’abord de savoir :
- Quel diagnostic a été retenu ?
Si le diagnostic n’est pas encore certain, qu’est-ce que les médecins suspectent ? - Quels examens ont déjà été réalisés ?
Prises de sang, scanner, IRM, échographie, endoscopie… et quels en sont les principaux résultats ? - Quel traitement votre proche reçoit-il actuellement ?
- Que proposent les médecins pour la suite ?
Surveillance, nouvel examen, traitement, intervention, transfert vers un autre établissement ? - Y a-t-il une décision urgente à prendre ?
Faut-il décider dans les prochaines heures, dans quelques jours, ou peut-on prendre le temps de demander des explications supplémentaires ou un autre avis ? - Quels documents médicaux sont disponibles ?
Comptes rendus, ordonnances, résultats biologiques, courriers médicaux, imagerie ou comptes rendus d’imagerie.
Lorsque cela est possible, votre proche ou la personne présente à ses côtés peut également demander au médecin qui le prend en charge d’expliquer simplement la situation et la suite envisagée.
L’objectif n’est pas de constituer immédiatement un dossier médical exhaustif. Il s’agit d’abord de reconstituer une image suffisamment claire de la situation pour savoir quelle décision doit réellement être prise.
Attention aux informations transmises de personne en personne
À distance, une autre difficulté est fréquente : l’information devient fragmentée.
Un membre de la famille a compris une chose, un autre en rapporte une différente, tandis que le médecin n’est pas toujours directement accessible.
Et une information transmise de personne en personne peut rapidement changer de sens.
« Le médecin veut vérifier quelque chose » peut progressivement devenir « les médecins pensent qu’il y a quelque chose de grave ».
Avant de prendre une décision importante, essayez donc autant que possible de revenir à l’information médicale originale : un compte rendu, un résultat d’examen ou l'explication donnée directement par le professionnel qui prend en charge votre proche.
Cela permet aussi de distinguer ce qui relève d’un diagnostic établi, d’une hypothèse médicale ou simplement d’une inquiétude de la famille.
Faut-il rentrer immédiatement ?
C’est souvent la première question que l’on se pose.
Il n’existe évidemment pas de réponse valable pour toutes les situations.
Si l’état de votre proche est critique, si une décision importante doit être prise rapidement ou si sa situation nécessite votre présence, le retour peut naturellement s’imposer.
Mais dans d’autres situations, prendre un billet d’avion immédiatement ne changera pas la prise en charge médicale.
Avant de partir, essayez donc de comprendre deux choses : quelle décision doit être prise et ce que votre présence permettra concrètement de faire.
Quelques heures consacrées à récupérer les bonnes informations peuvent parfois permettre de prendre une décision beaucoup plus sereine.
Faut-il demander un deuxième avis ?
Un deuxième avis peut être particulièrement utile lorsqu’une intervention importante est proposée, lorsque plusieurs traitements sont possibles, lorsque le diagnostic reste incertain ou lorsque deux médecins proposent des stratégies différentes.
Deux avis différents ne signifient d’ailleurs pas nécessairement que l’un des médecins se trompe.
Ils peuvent être liés à des appréciations différentes du bénéfice attendu, des risques, des alternatives possibles ou simplement aux informations dont chacun dispose.
La bonne question n’est donc pas toujours :
« Quel médecin a raison ? »
mais plutôt :
« Pourquoi leurs propositions sont-elles différentes ? »
Un regard extérieur peut alors permettre de reprendre les documents disponibles, de comparer les raisonnements et d’identifier les informations qui manquent encore avant de décider.
Faut-il immédiatement envisager un transfert en Europe ?
Lorsque l’on vit en Europe, la distance peut donner l’impression que faire venir son proche est nécessairement la solution la plus rassurante.
Pourtant, ce n’est pas toujours nécessaire, ni même souhaitable.
Avant d’organiser un transfert, plusieurs questions doivent être posées :
Les soins nécessaires peuvent-ils être réalisés sur place dans de bonnes conditions ?
L’état du patient lui permet-il réellement de voyager ?
Et surtout :
Qu’est-ce que le transfert apporterait médicalement ?
Un transfert à l’étranger ne se résume pas à la qualité des soins. Il implique également un voyage, un hébergement, des dépenses parfois importantes et l’éloignement du patient de son environnement habituel.
Chez une personne âgée ou fragile, ce changement de repères doit également être pris en compte.
Il est donc préférable de partir d’abord du besoin médical, puis de déterminer où ce besoin peut être satisfait, plutôt que de choisir un pays avant même d’avoir clairement défini la prise en charge nécessaire.
Qui peut vous aider à comprendre la situation lorsque vous êtes loin ?
Si vous avez un médecin traitant qui connaît votre proche ou votre famille, c’est naturellement un interlocuteur précieux.
Il peut relire les documents, remettre les informations en perspective et vous aider à identifier les questions importantes à poser.
Mais ce relais n’est pas toujours disponible, en particulier lorsque le patient vit dans un pays et sa famille dans un autre.
Dans ce type de situation, un médecin extérieur au dossier peut également servir de point de repère : reprendre les documents disponibles, remettre les différentes informations dans l’ordre, identifier ce qui manque et aider la famille à comprendre les options avant de prendre une décision.
Et une fois la décision médicale prise, une seconde difficulté peut apparaître : l’organiser concrètement.
Il peut falloir trouver le spécialiste adapté, obtenir un rendez-vous, organiser un examen ou une hospitalisation, transmettre le dossier médical et coordonner les différents intervenants.
Et si une prise en charge à l’étranger est réellement nécessaire, il faut alors construire un parcours cohérent plutôt que multiplier les démarches séparément.
Disposer d’un interlocuteur capable de faire le lien entre la compréhension de la situation médicale et l’organisation de la suite peut alors éviter à la famille d’avoir à piloter seule toutes ces étapes depuis plusieurs milliers de kilomètres.
À retenir
Être loin ne signifie pas devoir décider dans l’urgence ou uniquement à partir d’informations fragmentaires.
Lorsque votre père, votre mère ou un autre proche est hospitalisé en Afrique alors que vous vivez en Europe, commencez par essayer de répondre à trois questions :
Que se passe-t-il médicalement ?
Quelle décision doit réellement être prise ?
Quelle solution est la plus adaptée au patient, sur place ou ailleurs ?
Ce n’est qu’une fois ces réponses obtenues qu’il devient réellement possible de décider s’il faut rentrer, demander un autre avis, organiser une prise en charge complémentaire ou envisager un transfert.
Et parfois, la meilleure décision consiste justement à comprendre que le transfert n’est pas nécessaire.